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L’Istituto è drammaticamente a rischio chiusura nell’indifferenza di Istituzioni ed Enti che potrebbero investire in questa risorsa unica per i ragazzi con asma

L’Istituto, posto a 1756 metri d’altitudine, è l’unico centro in Italia per la diagnosi, cura e riabilitazione dell’asma pediatrico in altitudine. In Europa se ne contano altri due, uno a Davos, in Svizzera, a 1500 m e uno a Briançon, in Francia, a 1200 m.

L’altitudine tra i 1200 e i 2000 metri è quella alla quale si concentrano le migliori caratteristiche che definiscono la salubrità dell’aria: aria più fresca, meno umida, ricca di sostanza benefiche e con una concentrazione di acari quasi nulla, visto che gli acari per sopravvivere necessitano di un clima caldo e umido.
Da oltre settant’anni, il Centro Pio XII, ha sempre avuto lo scopo di accogliere bambini bisognosi di cure, ma è dal 1970 che si è trasformato ufficialmente in Casa di Cura per l’asma infantile.
Da allora migliaia sono i bambini di tutt’Italia che hanno potuto beneficiare di un luogo unico per peculiarità dell’aria, dotato di particolari condizioni climatiche e ambientali e arricchito dalla professionalità multidisciplinare del personale che non solo diagnostica e cura, ma accoglie ed educa alla gestione della malattia ed alla eventuale terapia in un ambiente dove il confronto, lo scambio di  esperienze tra bambini, ragazzi e genitori consentono di raggiungere quello spirito di condivisione che si presenta come ulteriore condizione per favorire la conquista di una consapevolezza che accompagna i ragazzi lungo tutto il percorso della loro vita.
L’Istituto, già da tempo in crisi economica per diversi fattori, adesso sembra arrendersi ad una situazione che non è mutata, e che vede da alcuni anni scarsi accessi e ricoveri nei periodi scolastici (mentre nei periodi extrascolastici l’accesso è elevato) che rendono impossibile mantenere i costi della struttura.
In un periodo in cui l’asma è in continua crescita per numero di casi e per gravità della malattia ed interessa circa il 10% della popolazione pediatrica rinunciare a ad un Centro d’eccellenza come il Pio XII di Misurina, appare un controsenso.

Non arrendiamoci!

Associazioni, amici, famiglie ed ex pazienti che hanno beneficiato in passato delle cure presso Misurina, animati da affetto e riconoscenza per quanto ricevuto, si stanno mobilitando perché la chiusura venga scongiurata.

Molto può essere ancora fatto da parte di ciascuno:

  • dalle Istituzioni nazionali che potrebbero non aver compreso appieno il valore dell’Istituto e l’opportunità che rappresenta per la salute di TUTTI i bambini, non solo per quelli residenti in Veneto;
  • dai medici pediatri che possono avere un supporto da parte dell’Istituto nella diagnosi e cura, dando al bambino un periodo di sollievo dalla malattia e di remissione dei sintomi;
  • dalla ricerca clinica che può studiare e valutare le note distintive dell’Istituto e dare riferimenti più precisi sui diritti imprescindibili al ricovero;
  • dalle famiglie che possono chiedere il ricovero dei loro figli, anche per breve durata, all’interno del periodo scolastico, ricorrendo alla DAD per mantenere il rapporto con la propria classe;
  • dai mezzi di comunicazione che possono riservare degli approfondimenti e far conoscere sempre più e meglio questo Centro di cura;
  • alle persone e alle aziende che possono aiutare finanziariamente l’Istituto nel superare questo periodo di difficoltà

Le attività di presa in carico, di analisi, diagnosi e ricovero, di lunga o breve durata, sono intese di concerto e di supporto alla cura del pediatra, affinché il bambino possa avere un periodo di beneficio dall’asma in un luogo dalle condizioni ambientali uniche, certificate e avvalorate da diversi studi che permettono una diagnosi differenziale. L’Istituto è una risorsa che va difesa, per TUTTI i bambini e ragazzi con asma. È il momento di mettere il cuore al servizio dei polmoni.

Testimonianze

Sono stata all’istituto Pio XII presso Misurina varie volte, specialmente durante l’età adolescenziale.
Qui ho potuto avere la diagnosi da parte di medici competenti che in poco tempo sono riusciti a capire come curare la mia asma. Durante il mio ultimo “ricovero”, durato una settimana, i medici mi hanno sottoposta a una svariata serie di esami, ognuno completamente diverso, utilizzando macchinari che non sono presenti nelle normali cliniche; proprio per poter avere finalmente un inquadramento generale del mio caso clinico di difficile controllo. Ricordo che medici ed infermieri erano gentilissimi, disponibili e reperibili anche durante il turno serale in caso di emergenze.
Oggi a ventidue anni mi sento di dire Grazie a questo centro specializzato, grazie proprio al Pio XII unito all'aria meravigliosa di Misurina ho evitato altre cure pesanti e mi hanno insegnato a vivere la mia asma in maniera più serena facendomi capire che non doveva essere un problema condizionante ma una malattia con la quale si può convivere e che io posso controllarla. Sono venuta a conoscenza di questo centro grazie ad amici di famiglia, che a loro volta si sono recati presso l’istituto con i loro figli per poterli curare nel modo più semplice possibile. Questo centro non può essere chiuso, perché tante sono le persone che come me necessitano di cure specifiche che solo questo posto può conferir loro.
Sono contraria alla chiusura di questo istituto in quanto, oltre a me, altre migliaia di persone (spesso e soprattutto bambini) devono avere la possibilità di essere curate da persone specializzate in questo campo e queste persone si possono trovare solamente al PIO XII.

Martina

Buongiorno sono Valentina, mamma di una bambina di 6 anni statica ed allergica. L'infanzia della mia bimba è stata molto spesso in pronto soccorso, prendendo antibiotici e dosi di cortisone che le facevano "uscire" il cuoricino dal petto. Era impensabile per lei, correre e saltare come tutti i bimbi dovrebbero fare, a soli 4 anni mi diceva: "mamma ho la bolla nel petto" "mamma mi esce troppa aria ".
Poi grazie ad un amica ho conosciuto Misurina (la pediatra non me ne ha mai parlato, anzi ha mostrato "resistenza" nel farmi l'impegnativa), ho portato la mia bimba ad una visita poi inoltrando la richiesta di ricovero è stata accettata!
Dopo solo due giorni li correva saltava e mi ha detto: "mamma qui si che ho tanta aria". Per la prima volta, mi sono sentita sollevata e felice, vederla piena d'aria mi ha scaldato il cuore come solo una mamma può capire! Oltre a questa sua impressione le dosi di cortisone sono diminuite e mentre siamo li può anche sospendere l'antistaminico! Ha conosciuto persone squisite e medici molto preparati! Non chiudete...non togliete questo ai nostri figli!sono bambini!

Valentina

Sono mamma di Alessia ragazzina di 14 anni che da quando aveva 5 anni soffre di asma bronchiale allergica. Tutto si è manifestato come un fulmine a ciel sereno una notte dove alessia faticava a respirare e con urgenza I abbiamo portata al pronto soccorso e li ricoverata per quasi una settimana sotto ossigeno. Da lì in poi dopo ripetute crisi abbiamo deciso di andare a Misurina. Conoscevamo già il posto per fortuna perché chissà mi son sempre chiesta pochi o nessuno te lo consiglia. Non sto a descrivervi tutto I iter di allora da intraprendere per poter essere ricoverati..
voglio invece dire cosa mia figlia allora bimba mi disse appena siamo arrivati la e scesi dalla macchina “mamma respiro”.. questa è la magia di misurina e non ci sarà mai nessun luogo e nessuna clinica che potrà mai fare questa magia ... ora alessia grazie a misurina conduce una vita normale (con I’aiuto di qualche ventolina), fa sport e coltiva i suoi sogni arrivando anche a grandi soddisfazioni.. ma senza misurina chi chiedo ora come staremo vivendo?? Quante piccole vite non ce I ‘avrebbero fatta a sopravvivere senza misurina? Non si può chiudere una struttura così preziosa e necessaria per tanti bambini!
Per la prima volta, mi sono sentita sollevata e felice, vederla piena d'aria mi ha scaldato il cuore come solo una mamma può capire! Oltre a questa sua impressione le dosi di cortisone sono diminuite e mentre siamo li può anche sospendere l'antistaminico! Ha conosciuto persone squisite e medici molto preparati! Non chiudete...non togliete questo ai nostri figli!sono bambini!

mamma di Alessia

E i piccoli pazienti !?!?! Non dimenticateli per favore!!!
Non lasciamo che lo chiudano! Se penso a Misurina penso ancora con le lacrime agli occhi a questa foto di qualche anno fa (2016).
Qui abbraccio mio figlio appena scesa dalla macchina il giorno in cui ero andata a riprenderlo a Misurina. Mi batte ancora fortissimo il cuore nel ricordarmi di averlo visto correre per venirmi incontro, correre felice e non affaticato. Averlo visto finalmente stare bene era stato davvero inaspettato e grandioso. Erano stati giorni di perplessità perchè comunque avevo dovuto lasciarlo lì...ma ritrovarlo così sereno, contento e che mi diceva in continuazione "sto bene mamma" era stato davvero un sollievo grandissimo.
Ecco per me Misurina poi ha significato quel "sto bene QUI mamma"
Ancora adesso, nonostante non sia più in emergenza come allora, lui continua a dire che "lì sto bene".
Per questo motivo scappiamo lì ogni volta che è possibile e per questo cerchiamo, tra mille sacrifici e difficoltà (e non ultima quella economica) di assicurargli in Istituto dei periodi più o meno lunghi in cui riprende, in cui si sente di nuovo bene e si sente in grado di ripartire.
Il mio Francesco ora è forse meno in emergenza di qualche anno fa ma non posso non pensare a qualche altro bambino che possa trovarsi nella sua stessa situazione. Per loro l'Istituto Pio XII deve rimanere aperto!!!
Per il mio bambino Misurina ha fatto la DIFFERENZA nello "star bene" nonostante siamo molto fortunati ad essere seguiti benissimo da un pediatra formidabile e premuroso e dall'eccellente ospedale di Padova che ha dimostrato molta attenzione per la sua asma grave, supportandolo nella diagnosi e nella ricerca di altre possibili concause e accompagnandolo amorevolmente anche nei momenti duri come quelli di accettare le continue iniezioni.
È vero che le cure hanno fatto passi da gigante. Le medicine lo fanno stare meglio ma il beneficio vero e il gran sollievo lo sente quando arriva lì a Misurina. Dopo poche ore già dice di sentirsi diverso. Io non sono un medico e lascio a chi più esperto e agli studi in atto di spiegare "il perché" ma da genitore posso descrivervi una realtà che non trovo da nessun'altra parte.
Quando sta a Misurina i benefici delle cure che già prende aumentano esponenzialmente. Le sue spirometrie migliorano fin da poche ore dopo il suo arrivo ma soprattutto LUI DICE che lì STA BENE. Potersi curare anche lì migliora la sua qualità di vita, gli permette di essere un bambino come gli altri, gli dà l'opportunità di sorridere e giocare senza sentirsi male , senza essere costretto a fermarsi...una sensazione impagabile.
PERCHÉ NEGARE tutto questo a dei bambini? Aiutate questi bambini a stare meglio! Non toglietegli una così grande opportunità!

Silvia Nalin, mamma di Francesco

Buongiorno, scrivo oggi con rammarico e preoccupazione, sono la mamma di due figli asmatici.
Ho scoperto l'esistenza dell'istituto Pio XII quando il mio figlio era piccolo e facendo turni, arrivavo al lavoro che sembrava che avessi appena staccato dal turno notturno. Stanca, dopo notti di tosse e fischi. Solo allora, il mio collega di lavoro Andrea, che asmatico anche lui a sua volta mi raccontava che da quando era bambino i suoi genitori lo portavano su al centro di Misurina.
Non conoscevo questo posto prima di allora. Ma disperati come eravamo a causa di continui ricoveri in seguito al broncospasmo e all'insufficienza respiratoria, quando abbiamo sentito che esisteva un posto così, siamo andati a fare la prima visita. A pagamento all'epoca. Eravamo disperati.
Il mio figlio spesso faceva cure di cortisone e antibiotico. Purtroppo all'epoca l'asma non veniva diagnosticata prima del compimento di 6 anni d'età. Al mio figlio gli è stata diagnosticata l'asma solo all'età di 10 anni, in seguito al test allergico che risultò positivo.
Per nove lunghi anni siamo stati all'oscuro della sua patologia. Non è andata meglio neanche con la piccola. Scoperta in seguito al ricovero in terapia intensiva a causa dell'insufficienza respiratoria... Anni di calvario, di notti non dormite. Tosse e fischi...
Finalmente era arrivata la diagnosi, ai miei figli è stata diagnosticata l'asma e anche importante.
L'istituto Pio XII di Misurina, è stata la nostra salvezza per tutti questi anni. Un team di professionisti all'avanguardia, all'altezza, medici infermieri, gli educatori, pedagogisti, fisioterapisti è tutto il personale accogliente è disponibile che ci hanno fatto sentire al proprio agio e che ci hanno fatto diventare parte di questa famiglia. Tutti con problematiche importanti, simili.
Non smetterò mai di ringraziare il team di esperti, non smetterò mai di ringraziare l'aria di Misurina che grazie ai ricoveri programmati regolarmente, i miei figli non sono più finiti al pronto soccorso a causa dell'asma. Grazie alla regione Veneto, che ci dà la possibilità di portare i nostri figli nell'istituto Pio Dodicesimo. Grazie alla diocesi di Parma.
Con amarezza, non posso dire grazie a quei dottori che i nostri figli non li vogliono mandare a Misurina, dicendo che Misurina è lontana da tutti gli ospedali, è in cima ai monti e che in caso di emergenza nessuno interverrebbe in tempo. In tutti questi anni, che andiamo su a Misurina, testimoniamo che l'Istituto Pio XII ha apparecchiature all'avanguardia, professionisti all'altezza, in caso di emergenza sono prontissimi a intervenire. L'aria di Misurina è sana, e i bambini lì su stanno bene.
Oggi scrivo con dolore, con incertezza, con un punto di domanda di cosa ci riserverà il futuro?
Quando abbiamo saputo che l'istituto Pio XII avrà vita solo fino al 31 dicembre 2022, ci è venuta l'angoscia. Ricordando gli anni d' insonnia. Non bisogna mai perdere la speranza, che possa accadere un miracolo?
Permettetemi di fare un appello, l'istituto Pio XII non deve chiudere, deve continuare a fare miracoli. Deve continuare a vivere e a dare vita alle speranze delle famiglie odierne e future. Deve essere aiutato a migliorare e crescere con tutti i mezzi. Non deve chiudere, per favore, centri così bisognerebbe aprirli di più, per il futuro delle nostre e prossime ancora generazioni .
Non abbandonateci... Vi preghiamo... Confido nelle persone e nelle istituzioni... Grazie

Larisa

Buongiorno, vi scrivo perché non condividiamo la scelta di chiusura del nostro Istituto Pio XII Misurina .
Siamo approdati nel 2012 in istituto, come dei naufraghi senza più speranze , portando oltre a un bambino di 4 anni, un esserino di appena 1 mese e mezzo. Voi sapete cosa vuol dire ospedalizzare un neonato? Bene, ve lo dico io che oltre ad essere mamma, sono anche infermiera: possibile rischio infezioni respiratorie, sindromi influenzali, gastroenterite.. che su un corpicino di pochi chili si potrebbero tradurre in eventi fatali.
Ma la disperazione era tale, che abbiamo rischiato. Non sapevamo nulla, niente di niente dell istituto, delle terapie, dell aria terapeutica. Davide non stava bene ormai da piu' di un anno, il pediatra mi aveva obbligato a ritirarlo dall asilo all ennesima assenza e successivo ricovero, e quando scoprimmo l'esistenza di questo Istituto sulla rivista del Cai, ci siamo detti perché non provare? le abbiamo provate tutte, proviamo anche questa.
Voi avete mai provato quella sensazione di essere circondati dai marziani? l abbiamo sperimentata proprio al nostro arrivo a Misurina.
Ci hanno accolto, ascoltato, visitato, osservato senza fare facce strane, di giudizio e di sufficienza. Senza considerarci ansiosi, pesanti e stressanti.
E ne avevano di piccoli pazienti da visitare, eppure hanno fatto il loro lavoro senza fretta e con meticolosità. Noi da allora , non ci siamo più separati dalla nostra nuova Casa, anche quando l Ats Insubria ci ha negato il ricovero accusando me e i miei figli di andare a fare le vacanze gratuitamente e che non possono ricoverare tutti i bambini asmatici. Quel giorno mi sono sentita umiliata , come se fossi una ladra. Me lo ricordo ancora. Bene, in risposta a questo, la mia famiglia si è attrezzata di tasca propria: CREDIAMO e perciò abbiamo investito nella salute usando i nostri risparmi. Per i figli, i genitori muovono anche le montagne. E poi il messaggio da trasmettere era di imparare piu possibile da Misurina, anche se costa sacrificj e noi lo abbiamo fatto. Ecco , noi ora vogliamo smuovere la vostra coscienza, il vostro punto di vista sempre per i nostri figli.
NON VANNO PERSI MA PORTATI AVANTI I VALORI TRASMESSI dai fondatori dell istituto e poi successivamente dal personale sanitario e infine dalle nostre suore. Se a voi sembra nulla, chiedete a tutte le famiglie che hanno vissuto in prima persona l esperienza Misurina: vi sembra difficile perché non è monetizzabile, vero? Come pensate abbia scelto chi ha donato l istituto ai bambini bisognosi? Usando la vista del Cuore e del Sacrificio e non degli interessi e della superficialità.
Dovete fare fatica, sacrificio ci vuole: Nessuno in passato ha detto che era facile, ma loto ci hanno CREDUTO. SAPEVANO CHE ERA FATICOSO PORTARE AVANTI UN COLOSSO COME l istituto, ma lo hanno fatto a suon di sacrifici, spirito di rinuncia e con tanto amore e professionalità. Valori che oggi pochi sanno mantenere e portare avanti.
E chi lo insegnerà ai nostri figli? Siamo tutti responsabili, nessuno escluso.

Immacolata da Como

Buonasera,sono la mamma di Riccardo 13 anni e Davide 10anni.
Abitiamo a Erto e Casso un paesino in provincia di Pordenone al confine con il Veneto. I miei figli sono sotto cura all istituto pio Xll fin da piccoli.
Riccardo ha avuto il primo attacco d asma quando aveva un anno e mezzo,fino ai 3 anni eravamo spesso al pronto soccorso. Un giorno ho deciso di portarlo a Misurina, nessun medico me ne aveva parlato lo conoscevo per fama. Siamo andati all'istituto in privato fino all' età di 5 anni in cui ha subito 2 ricoveri, in quel momento abbiamo chiesto l'esenzione. Da lì è partita una guerra.
L'ospedale di Pordenone mi ha dato subito l'esenzione e l'ok per visite e ricoveri a Misurina ma il direttore no, dopo varie chiamate e litigate mi ha messo il timbro. Questo comporta andare dal medico di base (visto paese montano non abbiamo il pediatra), portare l'impegnativa a Maniago che dista 40 km,tornare a casa, aspettare che chiamino che hanno messo il timbro e da la tornare a Maniago per ritirare il tutto e ora si può prenotare la visita.
Nel momento che Davide ha avuto il primo attacco non ci ho pensato 2 volte ho preso subito appuntamento all istituto, lui va in privato non oso immaginare le litigate che mi aspetterebbero visto che lui è meno grave del fratello. Da quando i miei figli sono in cura a Misurina non hanno mai visto un ospedale.
Se non ci sono pazienti è colpa dei pediatri che non lo fanno conoscere e dai distretti che non danno il consenso. Per noi Misurina non è solo cura ma è la nostra famiglia. Abbiamo conosciuto degli angeli (medici,infermieri,educatori), altri pazienti che sono diventati molto più che amici. Qua non si parla di chiudere un istituto ma di togliere cure a dei ragazzi.

Sonia

Ciao sono Federica Bonini la mamma di Riccardo Fontana. Dall'età di due anni mio figlio soffre di asma non controllata. Sembrava uno che stava per affogare talmente non respirava).Nessun medico, nessun pediatra mi aveva MAI parlato di un centro così speciale. Ci ha davvero salvato la vita anche perché, abitando in Lombardia e precisamente in provincia di Milano, l' inquinamento abbinato all'asma è davvero dannoso per Riccardo.
Andando su con costanza (sono ormai 6 anni)si è proprio visto il netto miglioramento. Per tre/quattro mesi viviamo di rendita. Per mio figlio e per tutti coloro che hanno lo stesso problema, non deve chiudere.
Ma se il lavoro di pubblicizzare tale centro non viene dai pediatri di tutta Italia,noi mamme possiamo fare poco purtroppo. Aiutateci.

Federica

Rassegna Stampa

Lettere ai Direttori dei quotidiani per scongiurare la chiusura dell'Istituto Pio XII di Misurina

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L’Istituto Pio XII di Misurina sempre al servizio dei bambini asmatici       
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Documento di sintesi EAACI sul trattamento in altitudine alpina di asma severo e non controllato

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