La Voce dei Pazienti al centro delle decisioni sanitarie

La Voce dei Pazienti al centro delle decisioni sanitarie. Importante rivedere i criteri di adesione al Registro Unico delle Associazioni della Salute (RUAS)

Federasma e Allergie ODV ha firmato l’appello rivolto ai legislatori, chiedendo una revisione del requisito di iscrizione al Registro Unico delle Associazioni della Salute (RUAS). Crediamo fermamente che la voce dei pazienti sia essenziale nei processi decisionali sanitari, soprattutto per le malattie rare.

Con la nuova legge di bilancio, le associazioni devono esistere da almeno 10 anni per essere registrate nel RUAS. Questo criterio rischia di escludere molte associazioni recentemente formate in risposta a diagnosi di malattie rare. È essenziale che tutte le voci siano ascoltate, in particolare quelle che vivono quotidianamente l’impatto di queste patologie.

Uniamo le nostre forze con molte altre associazioni per sottolineare che limiti temporali così stringenti possono privare molti pazienti di una rappresentanza adeguata. Chiediamo che l’esperienza diretta e la conoscenza delle condizioni rare siano valutate oltre la semplice longevità dell’organizzazione.

La partecipazione attiva al dialogo con le autorità sanitarie e l’Agenzia Italiana per il Farmaco è cruciale per garantire che l’accesso ai trattamenti più innovativi sia una realtà per tutti.

Vogliamo un sistema sanitario che sia inclusivo e rappresentativo di tutte le realtà, soprattutto quelle più vulnerabili. Uniamo le voci per un cambiamento significativo.

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